אנמיה דיסאריתרופויאטית מלידה
Congenital dyserythropoietic anemia
כשזה מגיע לאנמיה דיסאריתרופויאטית מלידה לא חושבים פעמיים. זמנו תור עכשיו למומחים שלנו:
המומחים הכי מבוקשים לאנמיה דיסאריתרופויאטית מלידה:

ד"ר שירן שחר
רופאת ילדים העוסקת גם ברפואה אסתטית. בעלת שני תארי דוקטורט. עובדת במחלקת ילדים ובטיפול נמרץ ילדים במרכז הרפואי מעייני הישועה

פרופ' דרור שובל
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות, ממלא מקום מנהל המכון לגסטרואנטרולוגיה תזונה ומחלות כבד,מרכז שניידר, פרופ׳ חבר בחוג לרפואת ילדים, הפקולטה למדעי הרפ...

ד"ר יעל מוזר גלזברג
מנהלת יחידת מושתלי הכבד במכון לגסטרואנטרולוגיה, תזונה ומחלות כבד במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל

פרופ' לנדאו דניאל
מומחה בנפרולוגיה של ילדים, לשעבר מנהל מחלקת ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל

פרופ' אביבה לויטס
מנהלת יחידת קרדיולוגית ילדים בה"ח סבן סורוקה באר שבע, מאבחנת מומי לב מולדים ונרכשים, מבצעת אק לב עובר, מפענחת MRI לבבי לחולים עם מומי לב, לב עובר

ד"ר לילך בנימיני
מומחית בגנטיקה רפואית, יעוץ ואבחון לתסמונות גנטיות, יעוצים לנשים הרות ואונקוגנטיקה

ד"ר גלעד חבצלת
מומחה לרפואת ילדים, מאבחן ומטפל בהפרעת קשב וריכוז ומומחה לטיפול בהרטבת לילה.

ד"ר אוריאל כ"ץ
מנהל מכון הלב לילדים, בית החולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר

ד"ר אסתר גנלין - כהן
רופאה בכירה, מנהלת המרפאה לטיפול במחלות נוירואימונולוגיות, המכון לנוירולוגיה, בית חולים שניידר.

ד"ר מיה גרשטיין
מומחית לראומטולוגיה של ילדים, מומחית ברפואת ילדים, רופאת ילדים בכירה ומנהלת מרכז חדשנות מחוז דן כללית

ד"ר אמיר בן טוב
מומחה בגסטרואנטרולוגיה ילדים ובביצוע בדיקות אנדוסקופיות (גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה) בילדים

ד"ר שאול ברעם
קרדיולוג ילדים מומחה, מבצע אקו לב עובר ולילדים, ניהל את היחידה לקרדיולוגיה ילדים בבית החולים שמיר, אסף הרופא, מתנדב ועובד כרופא ילדים בעוטף עזה
כשזה מגיע לאנמיה דיסאריתרופויאטית מלידה לא חושבים פעמיים. זמנו תור עכשיו למומחים שלנו:
אנמיה דיסאריטרופויאטית מלידה I: מועברת בתורשה אטוזומית רצסיבית. עד כה תוארו כ-80 חולים ממקומות שונים בעולם וממעבדתנו בשיתוף המרכז הרפואי ע"ש סורוקה תוארו עוד 30 חולים, בדוויים. רוב החולים לוקים בתקופת היילוד מחוסר דם ולעיתים מהגדלה של הכבד והטחול וכן מופיעים אצלם סימנים של אי-ספיקה בלב. חומרת המחלה בהמשך החיים משתנה בין חוסר דם קל ועד לתלות בעירויי דם. אצל חולים בצהבת קלה עלולה לעיתים להתפתח הגדלת הכבד והטחול. עם עליית הגיל מתפתח עומס ברזל אשר בחלק מהמבוגרים מצריך טיפול באמצעות קושרי ברזל. למספר קטן של חולים יש גם הפרעות במבנה העצמות ובעיקר איחוי אצבעות. חלק מהחולים מגיבים לטיפול באינטרפרון אלפא, אך המנגנון אינו ידוע. בבדיקת לשד עצם באלקטרון מיקרוסקופ ניתן לראות תאי אב אדומים כאשר המבנה של הגרעין ושל קרום הגרעין בלתי תקין. הגן המעורב במחלה מוקם על ידנו בכרומוזום 15 ולאחרונה גם אופיין. הגן מקודד לחלבון בלתי ידוע, כינינו אותו קודנין-1. אצל כל החולים הבדוויים נמצאה כצפוי מוטציה אחת שמקורה קרוב לוודאי באב קדמון.
אנמיה דיסאריטרופויאטית מלידה II: הצורה השכיחה ביותר של המחלה ואף היא מועברת בתורשה אוטוזומית רצסיבית. כל החולים שתוארו בארץ הם ממוצא צפון אפריקאי. המחלה מתאפיינת בחוסר דם בדרגת חומרה משתנה, אך ללא תלות בעירויי דם בדרך כלל. מופיעים גם צהבת והגדלת כבד וטחול. בהמשך החיים מתפתחים עומס ברזל ואבני כיס מרה. בלשד עצם ניתן לצפות בתאים דו-גרעיניים. המחלה ידועה גם בשם Hereditary multinuclearity with positive acidified serum test) Hempas).
בתבחין סרום זה כדוריות אדומות של חולה עוברות פירוק בנסיוב חומצי של אדם בריא המתאים מבחינת סוג הדם שלו. ממצאים ייחודיים נוספים למחלה: בהרצה בשדה חשמלי של ממברנות של כדוריות אדומות נצפית ריצה מהירה של מקטע 3. הגן מופה לכרומוזום 20, אך ב-10% מהמקרים לערך הפגיעה היא בגן אחר שלא אופיין עדיין.
אנמיה דיסאריטרופויאטית מלידה III: זו הצורה הנדירה ביותר של המחלה המועברת בתורשה אוטוזומית שולטנית. רוב החולים משתייכים למשפחה אחת שמוצאה בשבדיה.
תוארו מספר מקרים של אנמיה דיסאריטרופויאטית מלידה שאינם מתאימים אף לא לאחת מ-3 הקבוצות אך לא ברור עדיין האם מדובר בצורות שאינן טיפוסיות אך שייכות לקבוצות הידועות, או שמדובר בקבוצות חדשות.
המומחים של Infomed ממליצים לקרוא:
בדיקות קשורות
-
בדיקת מח עצם
מחלות קשורות
-
מייאלומנינגוצלה
-
הפרעות בוויסות החושי
-
אנמיה אפלסטית תורשתית
-
חמצת מטבולית ממקור אבוביתי
-
אלרגיה לחלב פרה


















