תמיכה פסיכו-חברתית בחולה סופני ומשפחתו (end-of-life support)

הצורך של אנשים ביחסי קרבה דאגה ואהבה הוא אוניברסלי ובא לידי ביטוי במהלך החיים, מילדות ועד לזיקנה, בבריאות ובחולי. תמיכה נפשית, סיפוק צרכים בסיסים והתפתחותיים והגנה בעתות משבר, מחלה ואיום, הם חלק מתפקידיה של המשפחה.

בתוך המשפחה קיימים יחסי תלות הדדית, ופגיעה באחד מבני המשפחה עלולה להשפיע על המבנה המשפחתי ועל בריאותם ותפקודם של יתר בני המשפחה. גם בחברה הליברלית המדגישה את ערך האוטונומיה וזכויות הפרט, המשפחה ממשיכה להיות גורם מרכזי בטיפול בחולה ובעיקר בחולה הנוטה למות, גם אם אין הגדרה ברורה, או הסכמה מוחלטת לגבי מיהו בן משפחה ומיהו קרוב. סוף החיים, הוא מצב קליני מיוחד, כאשר יכולתו של החולה מצטמצמת כחלק מתהליך הגסיסה והמוות והתלות גוברת. החולה מתקשה לקבל החלטות בעבור עצמו בשל צמצום והיחלשות התפקוד הגופני והקוגניטיבי ובשל ההצפה הרגשית המתלווה לקרבה למוות, ועל המשפחה מוטלת אחריות כבדה במיוחד. לאחר המוות, ימשיך החולה לחיות בלבבות הקרובים לו והם לכן חלק מהטיפול בסוף החיים.

האתיקה הרפואית המסורתית, כמו גם "חוק זכויות החולה" 1996, מתמקדים ביחסי חולה-רופא ולא מתייחסים למחויבויות ההדדיות שיש למשפחה וכלפיה, אולי משום שאחריות המשפחה נתפסת כאוניברסלית ומובנת מאליה. הטיפול הפליאטיבי מציג גישה ערכית ייחודית המציינת שינוי בתפיסה של האתיקה הרפואית. מעבר מהדגשה של מוגבלויות לחיפוש כוחות, משליטה של המערכת הרפואית לשיתוף פעולה, משמירה מפני דליפה וחיסיון של מידע לשיתוף במידע לצורך העצמה. על פי תפיסה זו, הכליל ה-WHO את הטיפול במשפחה כחלק מהגדרת הטיפול הפליאטיבי המכוון לשיפור איכות החיים של החולה ומשפחתו.

תמיכה פסיכו-חברתית בסוף החיים מתבססת על הגישה המערכתית הרואה את החולה על רקע משפחתו וסביבתו ואת המחלה לא רק, כעניינו של החולה אלא של כל המשפחה. על פי עקרונות הטיפול הפליאטיבי, בני המשפחה הם חלק מהצוות המטפל ויש לתת להם מידע על המחלה כדי שיוכלו לטפל בחולה. יש לשתף את המשפחה בקבלת ההחלטות משום הכרתה את החולה ואת רצונותיו ומשום שטובתה חשובה לו. יש לזכור, כי בני המשפחה זקוקים לעזרה בהתמודדות שלהם עם הטיפול, הגסיסה, הפרידה והאבל.